La Asociación de Displasia Fibrosa (ADF) es una entidad sin ánimo de lucro que promueve toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de McCune-Albright (MAS), así como la de sus familiares.
Nuestra Misión Principal
Mejorar la calidad de vida de las personas con DF/MAS y sus familiares a través de actuaciones concretas y sostenidas.
Apoyo Directo a Pacientes y Familias
- Promover actuaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con DF/MAS y sus familiares
- Crear canales de información válida y rigurosa sobre la DF/MAS y difundirla entre nuestros miembros
- Estimular la asociación y participación que faciliten climas de aceptación, comunicación y relaciones interpersonales
Formación y Profesionalización
- Promover la formación de profesionales y estudiantes del ámbito socio sanitario
- Establecer protocolos de actuación para mejorar la atención médica
- Crear una escuela de pacientes y fomentar la figura del paciente experto
Investigación y Conocimiento
- Estimular y promover la investigación científica sobre la DF/MAS
- Crear una red de profesionales expertos en DF/MAS
- Difundir avances científicos y conocimientos médicos
Divulgación y Concienciación
- Promover actividades destinadas a la divulgación de información y concienciación sobre la DF/MAS
- Llegar a la opinión pública y a las instituciones para aumentar la visibilidad
- Sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades raras
Servicios y Recursos
- Desarrollar una cartera de servicios para profesionales, pacientes, familiares y gestores
- Atender tanto a entidades privadas como públicas
- Crear recursos útiles para toda la comunidad afectada
Defensa de Derechos
- Contribuir al desarrollo legislativo y al impulso de políticas para las personas con DF/MAS
- Promover la igualdad de oportunidades y el acceso equitativo
- Representar a nuestros miembros ante las Administraciones Públicas y otros agentes sociales
Colaboración y Redes
- Establecer vínculos de coordinación y cooperación con otras entidades
- Trabajar conjuntamente con fundaciones, asociaciones y federaciones
- Crear alianzas estratégicas para mejorar nuestra actuación
Nuestro Compromiso
Todos nuestros fines se desarrollan bajo estos principios:
- Sin ánimo de lucro: Nuestra única motivación es el bienestar de la comunidad
- Excelencia: Buscamos la máxima calidad en todas nuestras actuaciones
- Transparencia: Gestionamos nuestros recursos de forma responsable y abierta
- Colaboración: Creemos en el trabajo en red como fuerza de cambio
- Innovación: Nos adaptamos constantemente a las nuevas necesidades
Juntos podemos hacer la diferencia en la vida de quienes más nos necesitan.