El Libro Blanco es un recurso para pacientes y sus familias, para que reciban la mejor atención posible. Igualmente, está dirigido a todo el Sistema Sociosanitario para que dispongan de información veraz sobre la enfermedad.
La DF/MAS es una enfermedad en la que ocupa mucho tiempo la búsqueda de información. Es por eso que se está creando este recurso, para mantener informado y actualizado tanto al paciente como al sistema sanitario en general.
Dentro de este Libro Blanco podrás encontrar:
Lista de comprobación para una visita médica – Checklist. A través de esta herramienta, que se compartirá con su correspondiente facultativo, se podrá programar la visita médica para aprovechar al máximo su cita médica. Descarga el documento
Guía médica. Traducción del Gene Reviews, la Guía Médica completa. Descarga la Guía Médica
Artículos de investigación. Lea estos artículos, para su propio conocimiento, o compártalos con sus médicos para ayudarles a comprender mejor su enfermedad y gestionar la mejor atención médica posible. Los artículos han sido seleccionados por el Comité Científico de la ADF. Se han obtenido los correspondientes permisos de los autores y de las revistas en los que fueron publicados, para su traducción al Español. Y posteriormente se ha procedido a su publicación en nuestra página web.
Las traducciones han sido realizadas por una empresa especializada y revisadas por los médicos que conforman el Comité Científico de la ADF.
Debido a los derechos de las revistas que han publicado los artículos que componen este Libro Blanco, éstos no están disponibles en nuestra web. Si deseas acceder a los artículos, mándanos un email a info@displasiafibrosa.es para facilitárte acceso a los mismos.