Tuvimos la oportunidad de presentar nuestra Asociacion, compartir con lo asistentes al Congreso el trabajo que realizamos, y debatir sobre nuestras necesidades.
Compartimos con todos ellos la dificultad que supone para nuestra Asociación la búsqueda de profesionales expertos en Displasia Fibrosa. Hicimos un llamamiento a los traumatólogos pediatras para tejer una red de especialistas en hueso frágil a lo largo de toda la geografía española que trabaje conjuntamente, generando espacios de encuentro donde compartir experiencias, logros, ideas e inquietudes.
Trasladamos la importancia de las Asociaciones que trabajan por y para los pacientes. Cuando un paciente contacta con la Asociación se siente apoyado y arropado, incorporándose a un grupo con el que comparte problemas y necesidades comunes. Por ello, invitamos a los médicos a poner en contacto a las personas afectadas y sus familias con las diferentes Asociaciones.